När sex gör ont

13:11 10 Apr 2012
Stad: 
Kategori: 

vestibulit

Illustration: Fidschi Fisher

Du dör inte om du skulle få vestibulit. Men ditt liv kommer att förändras, drastiskt om du har otur. Ändå är risken stor att vården bemöter dig med skepsis och en klapp på huvudet. Amat Levin skriver om en ouppmärksammad sjukdom som enbart drabbar unga kvinnor och tar reda på vad ointresset grundar sig i. Men också på vilken hjälp som finns att få.

- Jag grät under hela undersökningen. När man har det här problemet är det väldigt plågsamt att genomföra den.

I över fem år har 26-åriga Jessica (som egentligen heter något annat) tampats med underlivssmärtor. Vad som började med en enkel penicillinbehandling mot en vanlig urinvägsinfektion, resulterade i en svampinfektion. Hon prövade Pevaryl och några av de andra receptfria svampmedicinerna och förväntade sig att problemen, precis som tv-reklamen säger, skulle försvinna. Men infektionen bestod och varje gång hon var på väg att bli frisk återkom den. Förra året fick hon diagnosen vestibulit. Hon hade då besökt ”omkring tio” gynekologer i jakt på hjälp och vägen var lång till att få ett svar på varför hon var sjuk.

– Hösten 2011 gick jag till en gynekolog, en man, vilket jag tyckte var sjukt jobbigt. Han var nästan nedvärderande när jag beskrev mina problem – ”du vet väl att du inte kan torka dig med hårt papper om du har svamp?”. Och jag förklarade att jag hade behandlats för svamp tidigare, men att problemen var kvar. ”Men vad har du då, syfilis?”, svarade han. Och då tvingades det nästan fram ur mig, jag sa att jag trodde att jag hade vestibulit.

Vestibulit är en relativt nyupptäckt sjukdom som kännetecknas av att slemhinnorna i underlivet har blivit överkänsliga. Extra nervändar har bildats och minsta beröring är plågsam. Smärtan beskrivs som brännande eller huggande och patienter har berättat att sex känns som att bli uppskuren med en kniv. Tamponganvändning och gynekologundersökningar gör ont och samlag är ofta ogenomförbara. Det är nästan uteslutande unga, sexuellt aktiva, kvinnor som utvecklar vestibulit och Nina Bohm-Starke, överläkare på kvinnokliniken vid Danderyds sjukhus i Stockholm, uppskattar att mellan två till fyra procent av alla kvinnor i Sverige från 18 till 30 år är drabbade. Trots de allvarliga konsekvenserna, beskriver många kvinnor att de inte tas på allvar när de söker hjälp.

– Jag har aldrig hört en enda gynekolog nämna vestibulit, säger Jessica. I efterhand kan jag känna att en som behandlade mig för svamp under lång tid nog misstänkte att jag var på väg att få vestibulit, men hon sa aldrig något. Hon hade väldigt många patienter och bara tid för jättekorta besök där jag knappt hann berätta hur jag mådde.   

Hur drabbade kvinnor mår kan man få en inblick i på de många internetforum som är tillägnade vestibulit. Många beskriver en liknande situation som Jessica, att de har slussats runt mellan olika mottagningar och gynekologer och fått råd som att avstå från sex eller att ”bara slappna av”.

– Jag tror att det finns en okunskap i hur man ska kunna hjälpa, säger Nina Bohm-Starke. Vi jobbar jättemycket med det, att öka utbildningen, ha kurser och vara ute och prata med barnmorskor och läkare.

Har många av dina patienter haft dåliga erfarenheter av tidigare vård?
– Det har de haft en del. Men jag tycker även att det har förändrats – att vi får in fler knepiga fall där de har haft ont väldigt länge. Vi är ju en specialmottagning och jag upplever att många av de som inte har haft ont så länge får bra hjälp av öppenvården och på ungdomsmottagningar. Jag sätter en skillnad i allvarsgraden hos de som kommer till oss. De som kommer till oss har varit sjuka längre och har fler dåliga erfarenheter i bagaget.

Hur långt är ”längre”?
– Flera år! Och då har de ofta varit runt hos en del andra. Vår inställning är att man har en större chans att vända det hela om man upptäcker det tidigt. För det här är en ond cirkel som man måste hjälpa dem att bryta och det blir svårare om de har varit sjuka en längre tid.

Okunskapen om vestibulit leder ofta till felaktiga råd och felbehandlingar. När Uppdrag granskning för två år sedan ringde runt till olika landsting och beskrev vestibulitliknande symptom föreslog majoriteten av sjukvårdsrådgivningarna antibiotika och receptfri medicin mot svampinfektion. Detta trots att Uppdrag gransknings reporter svarat nej på frågor om hon hade svamp, och att vestibulit inte kan behandlas med antibiotika. Jessica beskriver en liknande situation.

– För mig gjorde svampinfektionsbehandlingen saken värre. Många gånger sa gynekologerna att det såg bra ut, att svampinfektionen de trodde att jag hade antagligen var borta. Men lika ofta gav de mig medicin ändå, för säkerhets skull. På vintern för fyra år sedan gick jag hos en gynekolog och genom henne började jag använda östrogenkrämer. Jag slutade dock gå där också, eftersom gynekologen till slut sa att hon inte kunde se vad som var fel på mig. Men jag fortsatte att ha ont, ofta efter sex, men ibland bara av att ha byxor på mig. I efterhand har jag förstått att vissa kvinnor är känsliga mot starka svampinfektionskrämer och fortsätter man att ha sex irriterar man slemhinnorna och det är så vestibulit börjar utvecklas.

Att Jessica fortsatte ha sex, trots att hon hade ont under eller efter, tror Nina Bohm-Starke är ett symptom på ett större problem.

– Jag har en dröm om att man skulle kunna komma ut med mer förebyggande råd och jag undrar hur sexualundervisningen ser ut i skolorna. Unga kvinnor behöver lära sig att ta hand om sig, att sex inte ska göra ont. Jag skulle vilja att man pratade om sexuell hälsa med våra ungdomar på ett annat sätt än vad som verkar göras idag. För man blir så ledsen när man möter de här unga tjejerna som har fortsatt ha sex trots att det gör så himla ont – de har fått en helt skev bild av hur sex ska vara. En fantastisk dålig start på sitt sexualliv. När de har gått hos oss och pratat med en kurator är det i många fall de inser att de inte har haft sex på sina egna villkor. Att de har haft det på någon annans, utan att för den sakens skull ha blivit sexuellt utnyttjade. De har haft en okunskap i hur kroppen funkar och där kanske samhället bidrar med en bild av hur sex ska vara. Det finns en bild av att kvinnor ska vara perfekta. Både vara välutbildade, kunna träna och kunna ha sex. Vi måste kunna nå våra unga och, utan att bli moraltant, undervisa dem.

Jessica medger också att hon kände sig pressad till att bita ihop, till att kunna ha sex, trots smärtorna.

– Ja, vissa gånger. Inte bara från min kille, utan från mig själv. Man vill ju kunna. Som kvinna förväntas man kunna ha sex. Man får kanske ont under eller efter, men tar inte den egna smärtan på allvar. Speciellt när man inte vet vad man kan göra för att bli av med den. Man förutsätter att det är något som ska gå över.

För Jessica innebar vårdens oförståelse och brist på tålamod att den psykiska påfrestningen blev likvärdig, och ibland värre än, den fysiska.

– När jag har pratat med läkare och förklarat att jag inte kan ha sex utan att det gör ont har de bara rekommenderat att jag ska tänka bort det. Men med min typ av vestibulit är det nerverna som skickar ut smärtsignaler, man kan inte påverka det genom tankekraft, och när man ligger där och försöker slappna av, men ändå har ont – förstår du maktlösheten som infinner sig? Det gör bara den negativa spiralen värre, du tänker att du är mindre kvinna, att du är värdelös.

När hon ökade takten på sitt hjälpsökande konfronterades hon med nästa problem – väntetiderna. Hon berättar att det brukar ta omkring en månad att ens få tid hos en gynekolog och eftersom flera återbesök ofta är en nödvändighet blir processen utdragen. Turen vände när hon fick höra om Mama Mia, en privat kvinnohälsomottagning som har öppet hus varje vardag. Där blev hon rekommenderad att söka sig till kvinnokliniken på Danderyds sjukhus, där hon fick den bästa hjälpen hittills.

– Behandlingen är uppbyggd på tre områden, säger Nina Bohm-Starke, överläkare på kvinnokliniken. Dels är det en ren smärtbehandling där man jobbar med smärtan i sig. Sedan jobbar vi med kvinnornas bäckenbotten eftersom de är väldigt spända och har svårt att slappna av. Och till slut jobbar vi med de psykosexuella konsekvenserna som det innebär att ha vestibulit – våra patienter är väldigt ledsna och mår jättedåligt. Ibland kan de psykiska konsekvenserna nästan vara värre än smärtan i sig.

Vad kan andra lära sig av er?
– Vi har en modell, det är inte så att bara det vi gör är rätt. Men jag tror på det här med att man inte bara kan jobba med det fysiska eller bara jobba med det psykiska. Man måste jobba med hela patienten, vilket säkert kan se olika ut. Många ungdomsmottagningar har nu ofta kuratorer, vilket gör det lättare att hjälpa den unga kvinnan.

Men eftersom kvinnokliniken är en specialmottagning är det många som söker sig dit och trycket är större än vad de klarar av.

– Vi är ganska ensamma så väntetiderna ligger tyvärr på ett halvår ungefär. Har man haft ont i flera år är det inte lätt fixat. Det är en slags rehabilitering de genomgår som är ganska resurskrävande och vi har ett för stort uppdrag, vi klarar inte av alla patienter.

Vad behöver förändras?
– Det behövs fler specialmottagningar på fler ställen. Som har mer kringresurser. Här jobbar vi med läkare, sjukgymnast, barnmorska och kurator. Sitter du som ensam gynekolog i öppenvården har du inte de här resurserna. Vi som ser behovet tycker att det borde finnas på alla sjukhus.

Hjälp finns alltså att få för den som är tålmodig och villig att kämpa. Men det finns en röd tråd att ana – vestibulit verkar vara en sjukdom som det inte forskas tillräckligt om och att vården i många fall är bristande gör att patienterna får ett dåligt utgångsläge. Kan det bero på att det bara är unga kvinnor som drabbas?

– Det här är en lågprioriterad sjukdom och man kan spekulera i varför det ser ut så. Men ja, det är kvinnor som drabbas och man dör ju inte och blir inte sjukskriven. Det syns inte i någon allvarlig statistik. Jag har sökt ALF-anslag i hur många år som helst och får aldrig en krona för den här forskningen. Jag har fått lite pengar från Stockholms läns landsting tidigare, men mina anslag har framförallt kommit från USA där det finns rätt många föreningar som är aktiva. Men i Sverige får du inget.

Hur lyder motivering när du får nej?
– ”Angelägen patientgrupp, väldigt bra skriven ansökan men i rådande konkurrens blir det tyvärr nej”. Vi slåss ju mot cancer, diabetes och stora folksjukdomar.

Men samtidigt verkar det forskas mycket om, säg, manlig impotens? Är inte vestibulit också en form av impotens?
– Där finns det en läkemedelsindustri bakom. Här finns det ingen medicin som lätt åtgärdar problemet, det finns inga pengar i det. Det här verkar räknas som en livskvalitetssjukdom som kanske jämställs med urininkontinens. Det är ett kvinnotillstånd.

Andor Wagner är utredare på socialstyrelsen och före detta barnläkare. Han utesluter inte att ointresset för vestibulit kan ha att göra med patientgruppen.

– Så kan det vara, det är ju ingen röststark grupp. När det gäller manlig impotens finns det mer pengar att hämta eftersom medelålders män med impotensproblem uppenbarligen är beredda att betala ganska stora pengar. Även om det hade funnits en kräm som kvinnor kunde använda mot vestibulit hade den sannolikt varit rätt billig, vilket hade gjort att läkemedelföretagen inte skulle ha så mycket pengar att hämta. Tyvärr styr det forskningen.

Wagner tror även att avsaknaden av ekonomiskt incitament har lett till att vården idag brister.

– Normalt när man söker vård vill man bli tagen på allvar, det är en grundförutsättning. Men det är uppenbart att så inte sker här. Eftersom man inte riktigt vet vad vestibulit beror på, känner de flesta, även de som sitter på ställen där man borde veta, inte till det här mer än som en sjukdom som ”går över”. Men om det är själva åkomman som går över eller om de drabbade lär sig att hantera den, är det ingen som vet. Det finns inga läkemedel som man kan sälja och det har bidragit till att det är okänt i sjukvården och väldigt få husläkare känner till det här annat än som ett begrepp. De tror att det inte finns så mycket man kan göra åt vestibulit, trots att det finns många goda råd vi har samlat på oss under åren.

Jag får intrycket av att det är väldigt slumpmässigt om man som drabbad hittar någon som tar en på allvar. Borde det finnas direktiv från högre håll eller krav på att den här vården, eller i alla fall information om den, ska finnas på alla mottagningar?
– Hade sjukvården i Sverige varit centralstyrd hade det kunnat fungera. Alla ropar efter nationella riktlinjer och vi på socialstyrelsen skriver sådana. Men vi fokuserar på det som regeringen har bett oss att göra, det vill säga de stora folksjukdomarna. De nationella råden vi kan komma ut med är dessutom aldrig bindande för landstingen. Skriver vi något, hur vetenskapligt underbyggt det än är, är det upp till varje enskilt landsting om de vill satsa på det. Sedan kan jag tycka att man borde läsa på om man sitter på en mottagning och får in mer än en kvinna med de här problemen.

Men har socialstyrelsen kommit med riktlinjer om vestibulit?
– Nej, det har vi inte.

Varför inte?
– Det anses väl inte tillräckligt viktigt för att vi ska kunna avsätta de begränsade resurserna vi har. Jag sitter på en avdelning som heter kunskapsstyrning och vi förväntas ta fram vetenskapligt underlag som en sorts rådgivning för landstingen. Och vi gör även öppna jämförelser, där vi tittar på kvinnosjukvården. Men då fokuserar vi på andra saker som cancer och allvarligare diagnoser. Och vestibulit räknas inte som medicinskt allvarligt, men som sagt, den sjukdomen kan förstöra livet för den som har den.

Det låter som en ond cirkel. Måste man inte forska innan man kan hitta en medicin?
– Inte nödvändigtvis. Men man måste hitta en bra behandling. Det man har gjort med den här typen av åkomma är att sammanställa det som majoriteten av kvinnorna har blivit hjälpta av. Man kan tycka att landstingen eller staten bör finansiera forskning av sjukdomar som ingen annan vill forska om, det har man pratat om länge, men det har stannat vid just prat och enstaka insatser. Tyvärr. För jag tror att det finns de som är intresserade av att göra studierna, men någonstans vill man ju också ha en lön.

Vad kan socialstyrelsen ha för roll i att öka kunskapen?
– Vi kan inte göra så mycket, regeringsuppdragen gör oss fullt sysselsatta. Det låter konstigt när det kommer från mig, men socialstyrelsen behövs egentligen inte i de här sammanhangen. Sjukvården har alla möjligheter och full frihet att införa metoder och mottagningar. Man behöver inte fråga oss om råd, det är en prioriteringsfråga för dem. Men sedan skyller man på varandra cirkeln runt – vem ska ta första steget? Och där har socialstyrelsen inga befogenheter att gå in i sjukvården eftersom vi inte vårdar enskilda. Vi har en tillsynsavdelning dit man kan anmäla vård som man inte är nöjd med. Så småningom, efter lång tid, utreds huruvida det finns någon patientsäkerhetsproblem eller om någon har begått fel. Det brukar dock inte leda till extra forskning. I bästa fall kommer vi fram till att man måste ta hand om de här kvinnorna bättre och förhoppningsvis inför då landstingen flera mottagningar. Men de ändringarna kommer att ta tid, det är inte en tillräckligt bra väg om man har bråttom.

 För Jessica har sjukdomen och framför allt den utdragna tillfriskningsprocessen fått stora konsekvenser.

– Om jag hade kunnat ha sex kanske mitt förhållande hade hållit. Det blir väldigt distanserat när man inte kan ha det. För när du är intim med din partner får du ont, i vissa perioder gjorde det ont bara jag blev upphetsad. Det påverkar sjukt mycket i ett förhållande – passionen svalnar.

Och bortsett från förhållandet?
– Ibland känner man sig utanför och onormal. Jag är en ung kvinna, men jag kan inte ha sex. Alla andra kan, men inte jag. Man känner att man bär på en stor hemlighet.

Ändå försöker hon se positivt på framtiden. När hon var tonåring såg hon en Outsiders-dokumentär om vestibulit, eller ”brinnande vulva” som de kallade det, där sjukdomen framställdes som ”extremt skamfull och det värsta som kunde drabba en kvinna”. Hon tycker att sjukdomen måste tas på mer allvar, samtidigt som skrämselpropagandan bör tonas ner.

Det behöver informeras mer om det, så att det inte känns så skamfullt. Det är en stor grej att ha vestibulit och det ska man inte förminska, men den informationen jag har fått har varit sensationsfylld – man blir nästan äcklad av tanken på att man skulle kunna ha något så sjukt. Det behöver bli avdramatiserat. Jag har berättat om den här sjukdomen för sex av mina vänner och tre av dem säger att de har liknande symptom. Men de har förutsatt att smärtan är något som man ibland får räkna med att ha, och innan jag tog upp det har de inte velat prata om det med någon för att det känns för skamfullt.

Vikten av att betona de framsteg som görs och den hjälp som finns är något som Nina Bohm-Starke håller med om.

– För första gången har jag läst något bra av en lekman. Den heter En handbok i vestibulit och ligger på vestibulit.com. Allt är inte perfekt, men den är skriven väldigt hoppfullt. För visst kan man göra väldigt mycket för de här kvinnorna. Vestibulit är så laddat för många och det behöver inte vara det. Det går att få hjälp och många får det. I en del fall kan det vara svårt, men väldigt många får helt problemfria liv.

Även Andor Wagner ser positivt på projekt som En handbok i vestibulit där tydlig information samsas med konkreta tips.

– Återigen ett antal eldsjälar som tycker att det är hemskt att de inte blir tagna på allvar och därför gör något åt saken. Det är strongt gjort av dem. Förmodligen är det till hjälp för många. Det är kanske det landstingen och socialstyrelsen borde göra – skriva ihop och göra tillgängligt vad vi vet fungerar och vad vi vet inte fungerar. En systematisk genomgång. Det finns väldigt många sådana projekt som skulle kunna genomföras – är någon beredd att göra det borde det premieras.

Amat Levin

Gilla:
upp
186 röster

Lämna en kommentar, bild eller gif här

30 kommentarer

  1. Bild för Jonathan
    Jonathan

    Otroligt bra skriven och viktig artikel. Den får mig som man, som inte har hört talas om det här tidigare, att få upp ögonen för ett problem som ganska många kvinnor ändå verkar ha.

    Väldigt bra journalistik. Tummen upp till Nöjesguiden för det här!

  2. Bild för l_g
    l_g

    Jag har länge anat det och nu bekräftades det: anledningen till Nöjesguidens redaktions bisarra ställningstaganden i mängder av frågor är för att de inte läser dagstidningar, annars skulle man aldrig kunna påstå att vestibulit var en okänd sjukdom.

    Man får mer än 250 träffar på SvD, DN, AB och Expressen på vestibulit. De har skrivits ett flertal artikelserier där detta problem tagits upp och som nämns i artikeln gjorde Uppdrag Granskning ett program om vestibulit förmindre än två år sedan osv osv. Bara om man är blind kan man påstå detta är något okänt.

    https://www.google.se/search?q=site%3Asvd.se+vestibulit&hl=sv&safe=off&s...

    Nyupptäckt sjukdom? Levin är en nolla. Mediearkivet Online går bak till 1996 och söker man efter vestibulit får man träff 1996. På Affärsdata får man 222 träffar och även där är det äldsta träffarna jämngamla med vad som finns online. Jag tror jag hörde talas om det första gången i slutet på 80-talet (och innan dess var jag för liten för att förstå den sortens nyheter eller artiklar i alla fall). Men man blir väl som de man umgås med och sitter man helt insnöad på NG:s kontor och på sin höjd läser Tvärdrag blir man uppenbarligen väldigt bortkopplad från den riktiga världen.

    Till slut: de vanliga konspirationsteorierna. Skulle gruppen "svenska kvinnor 18-30" vara en röstsvag grupp? Vad är då en röststark grupp?

    Hur vore det om NG började fokusera på - ni vet - NÖJEN istället för kvasipolitik? Och fixa styckebrytningarna i artikelkommentarerna.

  3. Bild för l_g
    l_g

    Ledsen för dubbelpostningen. Måste ge en eloge till NG som verkar ha fixat radbrytningarna, kors i taket!

    Och så kan jag tillägga: utöver gruppen kvinnor 18-30 är väl även gruppen män 18-50 intresserade av att kvinnor inte drabbas av vestibulit (åtminstone de 90-95% som är huvudsakligen heterosexuella). Röstsvag grupp?.

  4. Bild för Amat Levin
    Amat Levin

    L_G: Hej! Det står "relativt nyupptäckt", vilket så klart läses i en medicinsk kontext. Första uppgifterna kring vestibulitliknande symptom finns registrerade för ungefär 100 år sedan, den första vetenskapliga rapporten publicerades i Paris på tidigt sjuttiotal. När är dock oväsentligt, eftersom vestibulit har behandlats som en bagatell så pass länge att det är först under de senaste decennierna man har börjat forska kring det (men som Nina Bohm-Starke säger vill ingen satsa pengar).

    Angående "röstsvag grupp". Så här, tycker du att kvinnovård – speciellt sådan som rör könet – historiskt har varit prioriterad? Poängen med vestibulit är att det, historiskt och även idag, inte har tagits på allvar, trots de allvarliga konsekvenserna. Att det, som Nina Bohm-Starke säger, räknas som en livskvalitetssjukdom är befängt. Jag tycker att Wagner på socialstyrelsen sammanfattar ganska bra hur patientgruppen KAN ha gjort att vestibulit inte fått den uppmärksamhet det förtjänar.

    Det står heller inte att det är en "okänd" sjukdom. De 250 träffar du hänvisar till har uppenbarligen inte gett resultat inom vården då väldigt många patienter (kolla vilket vestibulitforum eller bok om vestibulit som helst, även internationella) vittnar om att gynekologer inte känner igen sjukdomen, vilket socialstyrelsen, kvinnokliniken och Uppdrag gransknings uppgifter bekräftar.

  5. Bild för l_g
    l_g

    Amat; AIDS är dokumenterar i drygt 30 år. Vestibulit är alltså äldre. Jag skulle inte kalla AIDS en ny sjukdom. Fågel- och svininfluensor är nya sjukdomar.

    Vestibulit var rimligen mer eller mindre icke-existerande innan sexuella revolutionen, eller åtminstone innan andra världskriget/allmänt tillgängliga preventivmedel. Inte särskilt konstigt att man inte dokumenterats något som knappast förekom.

    Hur långt tillbaka i historien vill du gå? Varenda sjukhus har en kvinnoklinik. Manskliniker, vad är det? Kryllar av kvinnoläkare i relation till mansläkare. Vad jämför du med? Ortopeder (jag har ingen aning om relationen mellan ortopeder och gynekologer)? Hur menar du att vestibulit inte tagits på allvar?

    Min flickvän är diabetiker (typ 1, dvs medfött, inte förvärvat genom ohälsosam livsstil). Det sker knappt någon forskning på diabetes heller (jag har genomgått gentest och har en gen som är relevant för diabetesforskningen. Har varit listad som försöksperson i hela Sverige sedan 2003. Ingenting har hänt.), de får effektivare/enklare blodsockermätare allteftersom, det är allt. Vad beror det på? Kanske att diabetes går att leva med om man tänker på vad man äter även om det såklart är trist att aldrig kunna äta söta saker utan att veta att det så småningom kommer leda till synförlust och amputerade extremiteter.

    Vilka är de allvarliga konsekvenserna av vestibulit? Samma som drabbar alla singlar och alla prostataopererade män? Jag har svårt att kalla det en allvarlig konsekvens. Jag tycker inte heller att diabetes (eller HIV) har mer än medelallvarliga konsekvenser (och då talar vi 30-40 år eller mer framåt). ALS har allvarliga konsekvenser. Stor skillnad där.

    Ouppmärksammad = okänd. Faktiskt tycker jag patienterna får skylla sig själva då om de går till så dåliga läkare. Kvinnor 18-30 går förmodligen till frisörer som vänder sig mot en yngre målgrupp snarare än tanter. Varför är det inte selektiva på samma sätt när de väljer läkare? Jessica bor uppenbarligen i Stockholm (eftersom hon hamnat på DS). Finns ju hur många läkare som helst att välja på för henne. Varför inte säga "ta en svampodling, om den inte ger utslag vill jag ha remiss för att utredas för vestibulit"? Svårare är det inte. Men i grund och botten tror jag inte på den där utsagan att vården inte känner till problemet. Det finns säkert undantag men om man arbetar på en kvinnoklinik lär man ju följa med i vad som skrivs om relaterade ämnen, det ingår liksom i arbetsuppgifterna, och detta är från mitt lekmannamässiga perspektiv, det som det skrivit om allra mest de senaste 20 åren (eller mer) när det handlar om kvinnohälsa. Kan du komma på något annat som ger flera hundra träffar på de stora tidningarna?

    Jag tror du har en (dold) agenda när du skriver den här sortens artiklar: du vill framstå som den mysiga förstående killen som tar tjejer på allvar. Trodde de som led av den sortens tendenser växte ifrån dem efter högstadiet.

  6. Bild för Anonym
    Anonym

    Tack för artikeln! L_G: oavsett om DN, SvD osv osv tagit upp detta tidigare kvarstår ändå faktum att det finns personer, TILL OCH MED unga tjejer , som inte hållit sig uppdaterade på dessa nyhetskällor de senaste åren. Kanske läser de hellre en tidning som Nöjesguiden?
    När de har samlag gör det ont men de vet inte varför. Gynekologer säger till dem att slappna av, ta antibiotika och medicin mot svamp. Möjligtvis har de umga tjejerna aldrig hört ordet Vestibulit?
    De loggar in på Facebook, precis som varje kväll, och ser att Nöjesguiden lagt upp en länk med rubriken "NÄR SEX GÖR ONT". Där kan de läsa om en sjukdom, få reda på namnet och dess symptom och sedan leta vidare på mer om ämnet på egen hand.

    Din uppfattning om NG:s journalistik måste väl ändå komma i andra hand jämfört med den här artikelns informativa syfte? NG har helt rätt målgrupp för den här artikeln, delar den på facebook och andra virtuella medier och många unga tjejer och killar kan nu lättare acceptera att det gör ont, men det går att lösa, för de själva eller för deras partner när de har sex, istället för att fråga sig "varför?".

  7. Bild för Amat Levin
    Amat Levin

    L_G: Det är DIN definition av vad som är en ny sjukom. De jag har pratat med, de som forskar om sjukdomen, beskriver det som en "relativt nyupptäckt" sjukdom. Du får ursäkta, men jag har lite större tilltro för dem.

    Icke-existerande innan sexuella revolutionen? Möjligt, men det finns ingen konsensus kring det bland läkare. Om den är "ny", eller bara har varit ouppmärksammad är det ingen som har ett bra svar på än. 

    Du tror att de allvarliga konsekvenserna sträcker sig till att inte kunna ha sex? Okej. Du får gärna slå upp det själv, men förutom att vara psykiskt nedbrytande får vissa problem med vanlig motorik. Vestibulit tas inte på allvar eftersom det vanligaste vittnesmålet bland patienter är att de, innan de lyckas hitta en läkare som tar dem seriöst, endast uppmanas att slappna av. Eller får antibiotika. Eller svampinfektionsmediciner, som snarare förvärrar. Vad som är en allvarlig konsekvens är så klart en definitionsfråga (måste man riskera att dö för att det ska räknas som allvarligt?), men eftersom du inte verkar anse att ens diabetes eller HIV är allvarliga sjukdomar (sen säger jag inte emot att ALS är betydligt värre) finner jag det rätt poänglöst att diskutera det vidare. Jag kan inte tro annat än att du bara driver när du skriver så.

    Och du kan fortsätta prata om dina 250 träffar. Uppenbarligen har det inte gett resultat, vilket är det viktiga, annars tvivlar jag på att så många vestibulitpatienter (eller Bohm-Starke på kvinnokliniken/Wagner på Socialstyrelsen) skulle beskriva en situation där gynekologer visar prov på okunskap.

    Igen, du TROR inte på att vården inte känner till problemet? Fin argumentationsteknik. Jag upprepar mig, kolla upp vittnesmålen, både bland patienter och bland läkare (finns som sagt böckerjust det här problemet). Hade du läst texten ordentligt hade du även sett att Jessica gått hos tio gynekologer. Varför hon inte frågade om vestibulit? För att hon inte visste om det = ett vanligt problem för unga tjejer. Det tror du säkert inte på heller. Men för all del fråga tio 18-åriga tjejer (eller killar!) om det vet vad vestibulit är för något. Se om du är lika övertygad efter.

    Till sist: Dold agenda? För att framstå som "mysig"? Och i din förra kommentar spekulerar du kring mina läsvanor? Snark, bättre kan du.

  8. Bild för E
    E

    Tack för en otroligt viktig artikel!

  9. Bild för emilia
    emilia

    Om vestibulit är okänt eller inte kan väl diskuteras. Men en sanning är att okunskapen om vestibulit i primärvården är helt chockerande dålig. Den är nog på väg att bli bättre, men jag sökte hjälp hos otroligt många gynekologer, läkare, barnmorskor, ungdomsmottagningar i ungefär fyra år utan att få en diagnos. När jag till sist lyckades lista ut var jag skulle gå fick jag en fyra månaders väntetid och inte ens den specialläkaren gav mig nån särskild vård att tala om. Jag har fått själv få prova alla möjliga behandlingsformer för att bli bättre och det har tagit flera år. För nåt år sedan hittade jag en specialklinik som har resurserna och kunskaperna. Nu är jag nästan bra. Men troligen hade jag inte behövt gå igenom all den här hemska smärtan (inte bara vid sex) om bara NÅGON av all den vårdpersonal jag träffade hade en jävla clue. Istället fick jag råd och behandlingar som förvärrade mina symptom.
    Och det värsta är att jag har pratat med så himla många tjejer som lider i tysthet och upplever att ingen lyssnar eller förstår.
    DÄRFÖR är det bra och fint att den här artikeln når den faktiska målgruppen. Har man ett namn på sin sjukdom är det lättare att börja kämpa för vård.

  10. Bild för M
    M

    Mycket bra artikel. Jag har dock hört att vestibulit är en psykisk sjukdom, precis som manlig impotens kan vara, liksom panikångestattacker, där den främst boten är genom terapeutisk hjälp. Mer forskning behövs eftersom i alla fall, eftersom det finns ett stort mörkertal.

  11. Bild för l_g
    l_g

    Amat: Sjukdomstillståndet är dokumenterat många år innan dagens patienter föddes, den var väl i själva verket dokumenterad ungefär när dagens patientgrupps föräldrar var små. Vad har de du intervjuat för källa till att sjukdomen anses som nyupptäckt? Läser man tex på svenska wikipedia är den enda angivna källan 11 år gammal! Ny sjukdom?

    Jag har sedan igår frågat två bekanta som är läkare och i 35-årsåldern. Båda (en utbildad i Lund och en på KI) hade stött på vestibulit under sin utbildning och de är inte ens gynekologer (ortoped resp psykiatriker). Jag tror nog jag tror mer på de som har förstahandsinformation om vad läkarutbildningen faktiskt innehåller än på en outbildad NG-journalist.

    Jag roade mig även med att söka efter vestibulit på Fridas resp Veckorevyns www-sidor (antar att man kan göra om experimentet på massa andra tidningar som har tonårsflickor som målgrupp). Fanns gott om träffar även där, verkar vara ett ämne som återkommer någon gång om året.

    https://www.google.se/search?sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=site%3Aveckorevy...

    Men det är klart, samma sökning på Kamratposten gav inte några träffar. Så jag köper din beskrivning att vestibulit är en okänd sjukdom om vi pratar om Kamratpostens läsekrets. Gör vi det?

    På engelska wikipedia står det faktiskt så här "Many sufferers will see several doctors before a correct diagnosis is made. Many gynecologists are not familiar with this family of conditions, but awareness has spread with time." - men just detta påstående saknar källa. Är det möjligen det du läst? Bra research hörrö.

    Konsekvenser: Varken vestibulit.se, vestibulit.com, svenska eller engelska wikipedia nämner motorik. Du nämner det inte heller i din artikel. Hittar du på?

    https://www.google.se/search?sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=site%3Avestibuli...

    HIV och diabetes är kroniska men icke-dödliga sjukdomar. Har du frågat en diabetiker om vederbörande (du ser, man behöver inte hitta på ett nytt pronomen för att kunna referera till människor könsneutralt) anser sig ha en allvarlig sjukdom?

    Det "kan" ju vara så att Bohm-Starke resp Wagner har en agenda (de flesta människor har det, krävs ingen foliehatt för att inse att det förhåller sig så), tex mer resurser till sitt favoritforskningsområde. Då ligger det nära till hands att beskriva det som outforskat, eller hur?

    Böckerna mm resp "Jessica" du nämner är ju rent anekdotiska (eller har du läst hennes journaler?). Även UG:s utredning är primärt anekdotisk (ringde de 100 samtal innan de fick tag på någon som svarade "fel"?). Fram med lite statistik tack. Varför blir inte alla dessa vårdanställda HSAN-anmälda? Borde ju vara drivor med anmälningar om detta om det nu var så vanligt.

    Med tanke på förekomsten av artiklar om vestibulit i tidningar med tonårsflickor som sin målgrupp skulle jag bli mycket överraskad om tonårsflickor inte hade läst om det. Jag är man, 35 och varken din artikel, wikipedia eller vestibulit.se/com - alla källor som jag läste för första gången i samband med den här kommentarstråden har beskrivit något som jag inte hade en aning om tidigare. Jag skulle gissa att kvällstidningarna drar upp vestibulit på löpet med jämna mellanrum, sjukdomsbilden är liksom både löpsedelsvänlig ("Okänd folksjukdom drabbar unga kvinnor som har sex") och lockande för tonåringar. Hade jag varit kvinna och drabbats av den här sortens smärtor hade min andrahandsgissning varit vestibulit.

    Noterar för övrigt att du droppade tråden om att kvinnohälsa inte får några resurser inom sjukvården.

    Så vari består dina läsvanor? Det är inte så ofta du i din blogg s.a.s refererar till Economist eller Nature. Eller ens i-D magazine.

  12. Bild för Tanja Suhinina
    Tanja Suhinina

    L_G:
    Unga tjejer söker upp andra läkare. Det är därför det är vanligt att man har mött fem-tio olika gynekologer och barnmorskor innan man kommit till nån vettig. Tänk på väntetiderna till gyn - det tar ofta minst en månad att komma till en. Sen tar hen prover och testar någn behandling och det är först kanske flera månader senare som man upptäcker att läkaren inte har koll. Och då - byta läkare, väntetid där, misstro från läkarens håll (är det verkligen inte svamp? Hittar man inte bara på?)... Ja, det är klart att man ska välja läkare - men det är ju det man gör, och det tar tid.

    Jag är såväl drabbad av vestibulit som skrivit en examensuppsats om vestibulit på magisternivå. Därför känner jag att jag lugnt kan berätta om konsekvenser av underlivssmärtor som går bortom de sexuella. Till att börja med kan man inte göra en hel del vardagliga saker som att sitta still, cykla, träna (på vissa sätt), bära byxor eller strumpbyxor. I vårt nordiska klimat kan det här med att alla kläder skaver mot underlivet vara ett ordentligt problem. Mensskydd blir svårt. Att torka sig efter att man kissat kan göra så ont att man gråter.

    Dessutom finns det en liten detalj som folk lätt glömmer med ihållande underlivssmärtor - det är ihållande smärtor. Man får alltså precis samma följder som av andra kroniska smärtor. Sömnproblem, exempelvis. Irritation, koncentrationssvårigheter. Relationsproblem på grund av att man ständigt har ont utan att veta när det kommer att ta slut, eller ens varför man har ont. Spänningsproblematik som sprider sig till andra delar av kroppen.

    Här var några exempel på vad det är som är jobbiga saker med vestibulit som även icke sexuellt aktiva har problem med. Hoppas det har klarnat lite.

  13. Bild för Tanja Suhinina
    Tanja Suhinina

    L_G:
    Att folk inte anmäler klåpare till personal beror bland annat på följande
    -Man orkar inte
    -Man försöker kontakta kliniken först (det ska man ju göra) och snacka med klinikchefen, men de är lagom tillmötesgående och man orkar inte kämpa
    -Man upptäcker att personal gjorde fel väldigt sent och vill inte gräva i årsgamla oförrätter
    -Man har ju inga bevis i många fall. Hur bevisar man att man grät under undersökningen om läkaren inte journalfört det?
    -Man vet inte att man kan

    Jag har t ex vart hos en läkare som inte ens undersökte mig, men lovade att skicka remiss till DS. Sex veckor senare isade det sig att ingen remiss har skickats, och ingen journalanteckning fanns från att jag besökt kliniken alls den dagen. Försökte ändå kontakta chefen för att ta reda på vem det var, men gav upp efter flera veckors icke-fungerande telefonrutiner.

    Också vart med om läkare som glömde remittera till ett test hon lovade att remittera till. Jag fick ringa, påminna och tjata. Sen fick jag ringa, påminna och tjata om testresultat, för de glömde skicka dem till mig. Visade sig att jag hade fått positivt utslag på proverna. Hade jag inte tjatat hade de inte upptäckt det, men nu hade ju allt löst sig, så vad skulle jag klaga på?

    Och då är jag ändå kaxig, påläst akademiker med (från mitt fält) bra koll på just underlivssmärtor. Jag hade int efått diagnos och behandling om jag inte hade stått på mig. Och trots att jag hade bästa mjliga förutsättningar kan jag skriva en bok om alla gånger jag blivit illa bemött.

  14. Bild för Tanja Suhinina
    Tanja Suhinina

    Ja, och igår ville inläggen om varför folk inte anmäler inte läggas upp. Idag kom alla fram. Om nån modererar får ni gärna ta bport de överflödiga.

  15. Bild för Amat Levin
    Amat Levin

    L_G: Som jag har sagt, huruvida det är nytt eller inte är en definitionsfråga. Du frågar om mina intervjuobjekts (en överläkare och en utredare på socialstyrelsen) källor, samtidigt som du inte presenterar några källor som visar på att det (inom vården) INTE anses vara "relativt nyupptäckt".

    Och du fortsätter prata om träffar. Jag kan bara upprepa det jag redan har sagt – det har uppenbarligen inte gett resultat inom vården. Se de andra som kommenterar i den här tråden.

    "Men just detta påstående saknar källa". Här, ett av många verk där feldiagnoser och gynekologer som inte tar på allvar diskuteras: http://www.amazon.com/gp/reader/0738213985/ref=sib_dp_kd#reader-link

    Samma bok tar även upp problem med motorik. Som Tajna skriver, vissa får problem med att sitta, cykla, träna – helt vanliga saker som inte ens har med sex att göra.

    En person i min närhet har diabetes. Nu vill du diskutera definitioner igen och som vanligt anser du att din definition är den enda rätta. Har man en sjukdom som tvingar en att lägga om sitt liv och hindrar en från att ta del av sådant man normalt hade kunnat ta del av, tycker jag att det är allvarligt. Tycker du att man måste ha ALS för att det ska räknas som allvarligt? Fine, jag håller inte med.

    Du säger att källorna i artikeln är anekdotiska samtidigt som du hänvisar till "två bekanta som är läkare"? Okej.

    "Har beskrivit något som jag inte hade en aning om tidigare." Och vad säger det? Du kan inte utgå ifrån dig själv och applicera det på samhället i stort. Jag kände också till vestibulit sedan tidigare. Det betyder inte att alla andra gör det.

    "Noterar för övrigt att du droppade tråden om att kvinnohälsa inte får några resurser inom sjukvården." Har du något som motstrider Bohm-Starkes citat om avslag på ALF-ansökningar. Annat än spekulationer om "agendor"? 

    Nu vill du att jag ska räkna upp vad jag läser? Haha, du är för mycket. Sådana kukmätartävlingar känns lite väl barnsliga.

    Och när du ändå är inne på droppade trådar. Läs de andras kommentarer i den här tråden. De ser inte ut att gå emot den bild som målas upp i artikeln.

  16. Bild för Jonas
    Jonas

    LG__ sluta skämma ut dig. det är tydligt att du famlar i mörkret efter skit att trolla kring. finns nog ingen vestibulitsida som inte beskriver liknande problem inom vården.

  17. Bild för l_g
    l_g

    Till alla i den här tråden som påstår att kombitionen gynekologer/vestibulit fungerar så dåligt, har ni någon förklaring till varför gynekologer skulle vara så usla läkare medan vården i övrigt fungerar hyfsat (mänskliga misstag kan naturligtvis förekomma överallt). Era påståenden är ju analoga med att säga att massor av tandläkare tycker karies är en icke-fråga, om de ens känner till det.

    Sedan, som jag nu visat med ett antal exempel har det skrivits massor om vestibulit i alla tänkbara relevanta medier sedan åtminstone mitten på 90-talet. Är målgruppen illitterat eller? Ni som säger att ni inte kände till vestibulit när ni i 20-årsåldern besökte läkare idiotförklarar er själva. Informationen har funnits där, extremt lättillgänglig, under hela er uppväxt. Hur har ni lyckats att inte ta del av den? Vet ni inte heller att rökning är skadligt?

    Tanja: I princip svarar jag inte på vad hen-människor skriver (du såg inte att jag använde ordet "vederbörande" i ett tidigare inlägg? Kanske inte läste så noggrant, eller förstod?) men jag gör ett undantag här. Hur smart är det att söka en annan läkare om första behandlingen inte fungerar? Läkare utgår från Ockhams rakknivsprincipen när de försöker diagnostisera en patient. Man börjar med den mest närliggande (statistiskt vanligaste) hypotesen. Är den fel går man vidare till nästa osv. Om man då börjar om den processen hela tiden, hur bra tror du det blir då?

    Byta läkare hela tiden har lite vibbar av den medicinska motsvarigheten till rättshaverister.För övrigt trodde jag Sesam, ungdomsmottagningar etc hade drop-in-tider. [Javisst hade de det: https://www.google.se/search?sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=sesammottagninge....

    För övrigt har jag väl inte sagt något om att följdproblemen inte existerar eller liknande?

    Vad gäller att inte anmäla: är man så slö att man inte orkar skriva en A4:a om något som påverkar ens liv i den omfattning ni beskriver får man skylla sig själv. Man är dessutom en grav egoist eftersom en utebliven anmälan även drabbar nästkommande patient.

    Jaha, läkare är också människor och glömmer? Tror du det är specifikt för vestibulitpatienter? Kanske dags att inse att man måste ta ansvar för sitt eget liv. Stekta sparvar kommer inte flygande som det heter. Oavsett varför man besöker en läkare kan man ju faktiskt ha oturen att träffa en läkare som blivit dumpad av sin livs kärlek en timme tidigare och kanske inte gör ett fullgott arbete just då.

    Amat: Motorik:…och inte med motorik heller. Problemen Tanja nämner är inte motoriska problem, i alla fall inte enligt gängse användning av begreppet. Jag bröt benet häromåret och kunde då inte utföra vissa sysslor, sitta på vissa sätt osv. Det var givetvis inte motoriska problem. Se tex http://sv.wikipedia.org/wiki/Parkinsons#Motoriska_symtom

    Nyupptäckt: jag för ett resonemang om varför det inte är nyupptäckt i bemärkelsen "svårt för patientgruppen att känna till bara genom vanlig allmänbildning". Skrivs det om något i kvällspress och Frida är det liksom inte avant gardet vi pratar om, oavsett om det är litteratur eller fysiologi.

    Vad gäller din länk står det ju i andra meningen att hon blev diagnosticerad efter sex månader. Det låter knappast som en orimligt lång utredningstid. Läste du ens vad du länkade till?

    Du kan inte jämföra behovet av källa för alla dina påståenden med att jag påpekar att vestibulit ingått i läkarutbildningen i minst tio år. Påstår man att gynekologer i stor utsträckning är klåpare osv krävs det lite handfast statistik, tex anmälningar till HSAN, som stöder det. Men kolla på ki.se <https://www.google.se/search?sourceid=chrome&ie=UTF-8&q=site%3Aki.se+ves... så ser du att vestibulit ingår i läkarutbildningen (andra träffen är ju tom en tentafråga). Så var är källorna till alla dina anekdotiska påståenden i artikeln?

    Hur stor procent av ansökningarna till ALF beviljas? Just det. Knappast unikt för vestibulit att ansökningarna avslås. Har du någonsin stött på en forskare som tycker att just dennes forskningsområde är färdigutforskat och har tillräckligt mycket resurser? Men Bohm-Starke kanske har en speciell ideell patos, till skillnad från alla andra forskare man kan prata med?

    En miljon flugor kan inte ha fel, eller hur?

    Summa summarum: de i målgruppen som inte känner till vestibulit är idioter (ok, det kan finnas undantag - om man fått en märklig uppfostran, typ förbjudet med "tjejtidningar" etc må väl vara förlåtna). Istället för att skriva ursäktande artiklar, som den ovan, kring detta borde man istället skriva artiklar på temat "Känner du inte till detta är du en okunnig nolla som genast borde sluta läsa NG och börja läsa Fokus istället".

  18. Bild för ghaz
    ghaz

    L_G - trollololololololololol

  19. Bild för Tanja Suhinina
    Tanja Suhinina

    L_G:
    Du får förstås tycka att folk som inte känner till en viss diagnos är okunniga nollor. Som tur är ska vården fungera även för okunniga nollor. Det är faktiskt inte på något sätt patientens jobb att känna till diagnoser - det är vårdpersonalens. En ska kunna gå genom livet utan att läsa en enda tidning, och ändå få lika mycket diagnos och behandling som en person som är påläst. För det är inte patienter som ska vara pålästa - det är läkare. Deras jobb är att lyssna på patientens berättelse, att ställa rätt frågor och att prova sig fram till diagnos och behandling. Istället för att säga "jag vet inte vad det är" och skicka hem patienten utan diagnos, behandling eller remiss.

  20. Bild för auuus
    auuus

    L_G:
    "Motoriska problem" betyder bara "problem som påverkar rörligheten". Wiki-artikeln du länkade beskriver bara motoriska problem i Parkinsons sjukdom. Det är inte en definition av själva uttrycket "motoriska problem".

    Oavsett om vestibulit ingår i läkarutbildningen eller inte, eller om folk på något plan är medvetna om att sjukdomen existerar, innebär inte nödvändigtvis att läkare diagnostiserar rätt, eller ens tittar efter sjukdomen. Därför är det bra att kunskap väcks hos folk. Och bevisligen är det ju folk som inte känner till sjukdomen, oavsett om du personligen tycker att folk är "okunniga nollor" eller inte beroende på det. Är det inte då bättre att vi försöker lära de enligt dig så kallade "idioterna" än att vi bara gnäller om att de inte lärt sig?

  21. Bild för auuus
    auuus

    För övrigt till artikelförfattaren; mycket bra artikel! Fortsätt så! =D

  22. Bild för Amat Levin
    Amat Levin

    LG:
    ”Hon blev diagnosticerad efter sex månader.” Ja. Boken tar upp dussintals fall, några som det har gått helt okej för och många som har haft det betydligt svårare.

    Drop-in-tider har de flesta mottagningar. Men trycket är stort och tiden är kort. Det är liksom ingen slump att så många patienter beskriver just stressad personal som inte lyssnar ordentligt och följaktligen ställer fel diagnos.

    ”Jag för ett resonemang om varför det inte är nyupptäckt i bemärkelsen ’svårt för patientgruppen att känna till bara genom vanlig allmänbildning’”. Bra att du förtydligade. Men det är naturligtvis stor skillnad på att ha hört talas om en sjukdom och på att känna igen symptom så till den grad att man säger emot en läkare.

    Du förutsätter att alla patienter som är missnöjda HSAN-anmäler. Det hade så klart varit bra, men man behöver inte vara raketforskare för att inse att exempelvis en tonåring som redan har begränsat förtroende för vården efter dåligt bemötande inte orkar kämpa vidare. Och som Tanja påpekar ska inte okunskap (eller ens lathet) påverka den vård man får.

    Ja, vestibulit ingår i utbildningen, ingen har påstått något annat (jag påpekade enbart det roliga i att kalla namngivna källor för anekdotiska och samtidigt hänvisa till ”mina bekanta”). Men problemet med felbehandlingar kvarstår. Och som sagt, testa att googla vestibulit och notera att just felbehandlingar nämns typ varje gång. Att avfärda det med att ”patienterna är idioter” är inte hållbart. Att det är den slutsatsen du vill komma fram till är smått tragiskt.

    Auuus:

    Tack!

  23. Bild för Carina
    Carina

    Stort tack för den här artikeln. Det betyder mycket att en tidning som Nöjesguiden tar upp ämnet.

    Jag har vaginism (ofrivilliga vaginala spasmer som gör vaginal penetration omöjlig eller oerhört smärtsam), vilket kan leda till vestibulit om man gör såna saker som fortsätter ha penetrativt sex trots att det gör ont. Den första gynekologen jag gick till efter min sexdebut skrattade åt mig när jag började gråta av hur ont undersökningen gjorde. Den kunde inte slutföras på grund av smärtan. "Slappna aaav, hur ska du nånsin kunna ha sex om du inte släpper in ens mig!?" sa hon roat. Hon likställde alltså sex med kuk-i-fitta-sex. Efter denna mardrömsupplevelse har jag tack och lov haft tur nog att bara träffat bra och förstående gynekologer, men å andra sidan har jag bara gått hos två andra gynekologer sen dess.

    Om det inte vore för att jag råkade ha en kompis som också har vaginism och varit väldigt öppen med det, skulle jag veta väldigt lite om vaginism, och känna mig väldigt ensam. Jag skulle inte vetat att det faktiskt är väldigt viktigt att sex inte ska göra ont för tjejer, för den informationen får man inte av varken sin kultur, media eller skolundervisningen. Men hur obildad allmänheten än är om vaginism är tillståndet faktiskt väldigt vanligt, och konsekvensen av att ignorera det kan bli just vestibulit. Min enda kritik till denna artikel är att vaginism inte nämns.

    Det är både väldigt typiskt och väldigt random att just en man, som jag gissar inte har vestibulit, ska vara "emot" denna artikel.

  24. Bild för A
    A

    Tack för ett grymt journalistiskt arbete! Och tack för en bra text! Tack!

  25. Bild för l_g
    l_g

    Tanja och Amat: Ja i en perfekt (?) värld behöver man inte ta något som helst personligt ansvar. Är vi ens nära ett sådant samhälle? *VILL* vi ens ha ett sådant samhälle? Vad gäller källor så kompletteterade jag (helt i onödan enligt min uppfattning) dessa med länkar till KI i ett påföljande inlägg.

  26. Bild för Tanja
    Tanja

    L_G
    Ja, givetvis vill vi ha ett samhälle där alla får bra vård. Personer med vestibulit tar personligt ansvar - de kontaktar vården. De följer de behandlingarna vården föreskriver. De får ofta felaktiga behandlingar som förvärrar deras problem. Jag tycker det är fascinerande att du flyttar över ansvaret på personerna som gör rätt i sammanhanget.

  27. Bild för TT
    TT

    Så sjukt bra och viktig artikel! Tack!!
    Lider själv av vestibulit och för mig tog det mer än ett år innan jag togs på allvar och fick ordentlig hjälp. Jag har nu gått på en behandling i snart två år och jag har ingen aning om jag någonsin kommer att bli frisk och leva ett normalt liv. Ingen av mina vänner visste vad Vestibulit var innan jag fick den diagnosen. Jag hade själv börjat forska om det när jag kände att något faktiskt var fel, drog upp det med alla barnmorskor, gynekologer och läkare och dom visste knappt vad det var eller vart man skulle vända sig, men enligt dom så var det ju bara en svampinfektion och att det så småningom skulle gå över... Kan fortfarande känna mig otroligt bitter och arg på de barnmorskor, gynekologer och läkare som är så otroligt okunniga! Hade nog inte suttit och skrivit det här om det inte vore för dom!
    Man känner sig så sjukt värdelös.
    Åh L_G du har inte en jävla aning!

  28. Bild för PG
    PG

    Tycker det är otroligt att män diskuterar om varför den här artikeln är dålig.. när jag fick vestibulit hade jag velat att det fanns artiklar som denna. Jag fick reda på vad vestibulit var av en ren slump, och utan den slumpen hade jag INTE fått hjälp av vården.
    Jag disskuterade det här med flertal doktorer, att jag trodde att det kunde vara vestibulit. De i sin tur viftade bort det, det står inte ens med i min journal att jag pratat med över 7 (!) doktorer om detta, innan jag fick en remiss till en riktig gynekolog. Eller att jag öppet och ärligt inför varenda läkarbesök och undersökning har berättat att mitt liv är förstört.
    Det står i min journal att "patienten mår bra i övrigt och har inga problem i vardagen", de har skrivit detta efter läkarbesök då jag inte kunnat sitta ned på 3 månader. Hur fa-an ska man kunna jobba och leva när man inte ens kan göra en sak som att sitta ned?
    När jag såg min journal kändes det som att få den hårdaste örfil man kan tänka sig.

    Jag hade så ont att jag inte kunde träffa vänner, jag kunde inte vara trevlig mot någon då jag inte kunde sova av den kroniska smärtan. Mitt förhållande gick i spillror, min skolgång blev förstörd, mina hobbys fick vänta i över 3 år innan jag ens funderade på dem igen. Och fler än 13 läkare har skrivit att "patientens har inte problem i sin vardag". Många av dessa läkare har jag fått träffa flertal gånger.

    Jag var in på sjukhus i massvis av olika städer. Och när jag tillslut fick åka in akut till kärnsjukhuset för att jag faktiskt svimmat av smärtorna, gav de mig en alvedon. Senare när jag än en gång fick åka in akut på detta sätt till kärnsjukhuset så fick jag en smärtlindrande salva (som man brukar ta på MYGGBETT) och rådet att "lära mig leva med det".
    Då var jag 18 år, och jag bestämde mig för att ta livet av mig. Precis när läkarn gav mig det rådet.

    När jag träffade läkaren med det otroligt bra rådet igen, så frågade jag honom om ett rykte jag hört om en privatklinik i en stad i närheten där de behandlade just vestibulit, och det sa han att det fanns absolut inte. Nej, det fanns inte. Det finns ingenting att göra emot att man har vestibulit. Det går inte att bota.

    Som tur var, så har jag haft världens bästa partner. Han ringde runt, i hela landet och pratade med barnmorskor, för att få reda på vart jag skulle vända mig. Tillslut så fick han tag på kliniken som var speciellt bra på just vestibulit, och den fanns där ovanstående läkare sagt att den inte fanns.
    Jag fick komma in på denna privatklinik väldigt fort, då mitt fall var ett akutfall. Jag var skeptisk då jag åkt på så många törnar innan av läkarvården.
    Nu är det över ett år sedan jag var in där för första gången, och idag har jag inte ont på samma sätt längre. Jag kan fortfarande inte vara nära någon fysiskt. Men helt ärligt så gör det mig inte så mycket, bara jag inte har konstant ont och får sova om natten.

    Att säga att detta inte är en allvarlig sjukdum är det mest ignoranta skitsnack jag sett. Att man inte dör av detta är skitsnack. Jag kan säga med 100% säkerhet att jag tagit livet av mig om jag inte fått kontakt med min nuvarande läkare.

  29. Bild för Lisa
    Lisa

    Liksom andra tjejer sökte jag vård hos säkert 6 läkare i närmare sju år innan jag till slut, genom googling, upptäckte att danderyds sjukhus hade en specialistmottagning - dit var det ytterligare 8 månaders väntetid, och även där har behandlingen varit ambitiös men hittils fullständigt ineffektiv. Jag visste från början att det var vestibulit, varje läkare jag gick till sa att det var vestibulit, och varje läkare tog prover för könssjukdomar (för säkerhets skull) och sa att "tyvärr, det finns ingenting annat att göra än att hoppas att det går över av sig självt". Och det är där jag landat nu också, att vänta och hoppas, och på vägen få hjälp av kurator att leva med det här. Jag läser forskningen, det görs viss forskning, men den är i sin linda och långt från att tillämpas i effektiva behandlingsmetoder. Så kanske kanske om tjugo år? Eller kanske som med min mormor som själv hade vestibulit (långt innan sexuella revolutionen) som försvann av sig själv efter nått antal år. I vilket fall: tack för en lysande artikel som varje ung kvinna borde läsa.

Mest läst på Nöjesguiden.se idag

Laddar innehåll…

Senaste filmrecensioner

Bloggar

  • Stockholm
  • Göteborg
  • Malmö


Vill du få Nöjesguidens nyhetsbrev och inbjudningar till våra fester? Anmäl dig här!

Laddar innehåll…